Introduzione alla lettura
Riproduco integralmente da www.nopazzia.it quest'articolo sulla vexata quaestio della somministrazione di Ritalin ai bambini e agli adolescenti diagnosticati affetti da ADHD. Definisco vexata la questione non perché si diano dubbi sul fatto che la sindrome rappresenta una nuova "invenzione" psichiatrica, e che la somministrazione di una sostanza stupefacente in fase evolutiva è un'aberrazione.
La questione è drammatica perché, in questo caso, al potere dell'industria farmaceutica e all'insipienza dei neuropsichiatri (infantili e adolescenziali) si aggiunge la disperazione dei genitori, che, attraverso numerose associazioni, auspicano e si battono perché i loro figli vengano curati con sostanze chimiche.
Non si tratta di una situazione del tutto nuova, poiché, in psichiatria, la domanda dei familiari di un contenimento di disturbi psichici e comportamentali intollerabili a livello di vita quotidiana e di interazione interpersonale è stata la costante che, in rapporto alle esperienze psicotiche giovanili o adulte, ha permesso la diffusione dei neurolettici e, dopo l'entrata in vigore della legge 180, la definizione di un protocollo che prevede un controllo psicofarmacologico ad alte dosi protratto nel corso degli anni.
Per quanto non nuova, l'invenzione dell'ADHD è però nondimeno sconcertante.
Vivere e interagire con un bambino iperattivo, che crea di continuo problemi a casa e a scuola, e, senza esprimerlo esplicitamente, manifesta un disagio evidente, è una circostanza altamente drammatica, ai limiti della tolleranza quale che sia l'affetto e il senso del dovere genitoriale. Che questo problema sociale, però, non sia stato affrontato sul piano suo proprio - quello di un fenomeno emergente nell'ambito delle società occidentali, indiziario di una disfunzione grave delle tecniche di allevamento dei bambini e dell'ambiente con cui essi interagiscono -, e che non sia stato assunto come sintomo di un modo di produzione antropologico che comporta un'evidente violazione, sia pure inconsapevole, dei programmi genetici che sottendono l'evoluzione della personalità, è un triste segno dei tempi.
Ancor più triste è il fatto che lo screening dei bambini da avviare al neuropsichiatra infantile si basi sul seguente test che, negli Usa, viene somministrato dagli insegnanti.
SCALA INSEGNANTI PER INDIVIDUAZIONE DI COMPORTAMENTI |
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Modificato da: DMS IV APA 1995 e Scale SDAG Cornoldi, Gardinale, Masi, Pettenò 1996 |
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Assegnare ad ogni domanda il punteggio che meglio descrive questo bambino in rapporto a coetanei dello stesso sesso. Valori ammessi: 0 = mai; 1 = qualche volta; 2 = spesso; 3 = molto spesso |
Punteggi |
Scala A (Disattenzione) |
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1. Incontra difficoltà a concentrare l'attenzione sui dettagli o compie errori di negligenza. |
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2. Ha difficoltà a mantenere l'attenzione sui compiti e sui giochi in cui è impegnato. |
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3. Quando gli si parla sembra non ascoltare. |
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4. Pur avendo capito le istruzioni e non avendo intenzioni oppositive, non segue le istruzioni ricevute o fatica a portarle a compimento. |
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5. Ha difficoltà a organizzarsi nei compiti e nelle sue attività. |
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6. Evita, non gli piace o è riluttante ad affrontare impegni che richiedono uno sforzo mentale continuato (come i compiti di scuola). |
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7. Perde le cose necessarie per il lavoro o le attività |
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8. Si lascia distrarre facilmente da stimoli esterni |
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9. Tende a dimenticare di fare le cose |
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Positivo se maggiore o uguale a 14Totale |
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Scala B (Iperattività/Impulsività) |
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1. Da seduto giocherella con le mani o con i piedi o non sta fermo o si dimena. |
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2. Non riesce a restare seduto. |
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3. Manifesta un'irrequietudine interna, correndo e arrampicandosi dappertutto. |
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4. Ha difficoltà a giocare o a intrattenersi tranquillamente in attività ricreative. |
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5. E' sempre "sotto pressione" o spesso si comporta come se fosse azionato da un motore. |
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6. Non riesce a stare in silenzio: parla continuamente. |
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7. "Spara" le risposte prima che sia terminata la domanda. |
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8. Ha difficoltà ad aspettare il suo turno. |
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9. Interrompe o si intromette nelle conversazioni o nei giochi degli altri. |
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Positivo se maggiore o uguale a 14Totale |
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E' evidente che un test del genere, al di là della tendenziosità delle domande, non tiene in alcun conto e anzi fomenta il desiderio inconsapevole degli insegnanti di dare una lezione ai ragazzi che frustrano le loro aspettative e disturbano la grigia quiete delle aule scolastiche.
Ritengo che l'ADHD, in conseguenza della scandalosa e rapida definizione di malattia da parte della psichiatria ufficiale e dell'aberrante trattamento, è destinato a diventare il detonatore di una nuova stagione antipsichiatrica. Esso, infatti, rivela non solo la disinvoltura della psichiatria nel creare etichette nosografiche e la sua persistente funzione di ancella dell'ordine sociale borghese, ma anche - dato recente nella sua storia - una finalità speculativa, che s'intreccia con il cinismo delle industrie farmacologiche, senza limiti.
L'articolo che riproduco è documentato e illuminante per molti aspetti, nonostante il suo radicalismo possa apparire (e per alcuni aspetti sia) eccessivo. Non si può chiedere ad un pensiero critico che verte sull'analisi della pratica psichiatrica la misura e l'equilibrio. Meglio, comunque, molto meglio, un pensiero critico radicale che la sua assenza e l'accettazione dello status quo.
Ritalin connection
Pasticche ai bambini ovvero quando i pusher non hanno più limiti
Il ministero della salute col Decreto del 22 luglio 2003 pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 230 del 3/10/2003, "Considerato che il metilfenidato e' una sostanza farmacologicamente attiva impiegata nel trattamento delle malattie relative a ´Disturbi dell'attenzione con o senza iperattivita' (Attention Deficit Hyperactivity Disorder - ADHD) e Narcolessiaª", ha declassato il Metilfenidato (nome chimico: metil-alpha -fenil-2-piperidina) dalla Tabella I degli stupefacenti, quella che comprende sostanze come l'eroina, la cocaina, la chetamina, la cui vendita è vietata, alla Tabella IV che comprende sostanze la cui vendita è consentita sotto prescrizione medica.
Era stata la Ciba-Geigy , nel 1989, a sospendere la vendita del Ritalin, nome commerciale della sostanza in questione, mettendo così a tacere alcune perplessità sulla 'bontà' del prodotto.
Prima di vedere come si è arrivati alla reintroduzione di questa anfetamina nelle farmacie è interessante gettare un rapido sguardo sulla realtà statunitense dove è sul mercato oramai da mezzo secolo: attualmente gli USA assorbono circa il 90% del mercato mondiale del Ritalin e la diffusione della sostanza ha raggiunto livelli tali da costituire una vera e propria emergenza nazionale.
Una spia di tale emergenza è costituita dalle iniziative di alcuni gruppi di genitori che, sperimentati gli effetti catastrofici di questo psicofarmaco sui loro figli, unitamente ad alcuni pazienti adulti hanno intrapreso diverse cause legali collettive che coinvolgono: l'attuale produttrice, la multinazionale Basilese Novartis, nata nel '97 dalla fusione della Ciba-Geigy e della Sandoz; l'APA, l'Associazione Americana degli Psichiatri; e la CHADD , l'Associazione dei portatori di ADHD.
Secondo le accuse l'APA avrebbe intascato finanziamenti dalla Ciba-Geigy per rendere via via più inclusivi i criteri diagnostici per l'ADHD ad ogni nuova edizione del DSM (il manuale diagnostico delle ëmalattie mentali') al fine di aumentare le diagnosi di ADHD e quindi le vendite di Ritalin.
La CHADD , da parte sua, si rese protagonista a metà anni ë90 di una vicenda che vale la pena ricordare brevemente in quanto emblematica e decisiva nel comprendere il fenomeno della devastante diffusione del Metilfenidato.
La "Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder" è la più importante Associazione Statunitense di sostegno per i portatori dell'ADHD, ritiene che l'ADHD abbia una base biologica, ed è particolarmente attiva su Internet nel chiarire ogni dubbio e nel difendere da ogni attacco e la "malattia" e il Ritalin. Tra le sue varie attività vi è quella di distribuire un opuscolo informativo la cui stampa è a cura della Novartis. Nel 1995 con una petizione chiese alla DEA, Ente federale facente parte del Ministero della Giustizia degli USA che ha come compito quello di supervisionare il fenomeno della droga in tutti i suoi aspetti e di lottare contro il mercato degli stupefacenti, di derubricare il farmaco dalla tabella II, dove sono previsti controlli sulle quote commercializzabili, e di inserirlo nella Tabella III per una più facile disponibilità del prodotto, che andava sovente soggetto ad esaurimento scorte; l'American Psycological Association of Neurology e un nutrito gruppo di Associazioni di pediatri, psicologi e psichiatri sottoscrisse la petizione.
Nella risposta, negativa, giunta dopo che un documentario televisivo svelò come la Ciba-Geigy avesse dato alla CHADD 900.000 dollari in cinque anni, la DEA affermò tra l'altro che "L'INCB (Consiglio Internazionale di Controllo dei Narcotici) ha espresso preoccupazione per le organizzazioni non governative e per le associazioni dei genitori che negli Stati Uniti esercitano attivamente pressioni politiche per l'uso medico di Metilfenidato per i bambini portatori di ADD".
Sempre la DEA sostiene che nella prima metà degli anni novanta l'incremento delle vendite del Ritalin è stato del 600%, con un giro di affari di 2 miliardi di dollari, e denuncia il fiorire del commercio illegale nelle scuole e nei campus universitari ritenendo che molti decessi siano causati dal suo abuso. Nel 1991, nel Texas, 25 giovani tra i 10 e i 14 anni ricorsero a cure di pronto soccorso per abuso di Ritalin. Nel 1995 furono 400, pari alla cocaina e ci furono 2000 furti di Ritalin, prevalentemente nelle farmacie.
Il citato INCB che è un organismo dell'Oms (Organizzazione mondiale della sanità), nel 1995 dichiara che ´negli Usa dal 10 al 12 per cento dei ragazzi tra i 6 e i 14 anni sono stati diagnosticati come ammalati di ADHD e curati con Ritalinª; e in un rapporto del 1999 scrive:
"L'uso di sostanze eccitanti, metilfenidato, per la cura dell'ADHD è aumentato di un sorprendente 100% in più di 50 paesi. In molti paesi - Australia, Belgio, Canada, Germania, Islanda, Irlanda, Paesi Bassi, Nuova Zelanda, Norvegia, Spagna e Regno Unito - l'uso delle sostanze potrebbe raggiungere livelli alti quanto quelli degli Stati Uniti, che al momento consumano più dell'85% della quantità totale mondiale. Il Consiglio si appella affinché le nazioni valutino la possibile sovrastima dell'ADHD e frenino l'uso eccessivo del metilfenidato. I pazienti curati con questa droga, che all'inizio degli anni '90 erano per la maggior parte studenti della scuola elementare includono ora un numero crescente di bambini, adolescenti ed adulti. Negli Stati Uniti, è stata diagnosticata l'ADHD nei bambini di appena un anno."
Anche tra gli stessi psichiatri e neurologi vi è chi lancia l'allarme Ritalin e chi nega decisamente l'esistenza della sindrome che ne renderebbe necessario l'uso. Tra questi, ad esempio, il dottor Fred Baughman Jr., membro dell'Accademia Americana di Neurologia che ha chiesto invano all'allora Ciba-Geigy di fornirgli prove scientifiche dell'esistenza dell'ADHD senza mai ricevere risposte in merito, e che definisce inganno ed invenzione questo disturbo.
Il DSM IV da parte sua non può non ammettere che: "non vi sono test di laboratorio confermati come diagnostici per l'ADHD", che in effetti viene diagnosticata in base a Test psicologici, mentre la FDA (Food and Drug Administration), non ha mai approvato la somministrazione di stimolanti per la fascia sotto i sei anni, eppure il Ritalin viene somministrato ora anche ai lattanti.
L'Istituto Nazionale per la Salute Mentale degli USA (NIMH), pur essendo tra i sostenitori della terapia anfetaminica, ha dichiarato nel 1999 che il Ritalin e gli altri stimolati utilizzati per l'ADD "sopprimono i sintomi ma non curano il disturbo".
Come accade per le "malattie mentali" in genere, se i meccanismi biologici in cui si manifesterebbe la "malattia" sono sconosciuti non altrettanto può dirsi degli effetti fisiologici che le "terapie" hanno sull'organismo: il neuropsichiatria Peter Bregging, uno tra i più importanti studiosi che si sono occupati dell'incidenza devastante degli psicofarmaci sull'organismo umano, riferisce i seguenti effetti collaterali di Ritalin, Dexedrina, Adderall e altri stimolanti.
Funzioni Cardiovascolari: Palpitazioni - Tachicardia - Ipertensione - Aritmia cardiaca - Dolori al petto - Arresto cardiaco. Funzione cerebrali e mentali: Mania, psicosi, allucinazioni - Agitazione, ansia, nervosismo - Insonnia - Irritabilità, ostilità, aggressività - Depressione, ipersensibilità emozionale, pianto facile, introversione - Riflessi ridotti - Confusione - Perdita di spontaneità emozionale - Convulsioni - Comparsa di tic nervosi. Funzioni gastrointestinali: Anoressia - Nausea, vomito, cattivo gusto in bocca - Mal di stomaco, crampi - Bocca arida - Costipazione, diarrea. Funzioni endocrine e metaboliche: Disfunzione della ghiandola pituitaria, alterazione della produzione dell'ormone della crescita e della prolattina - Perdita di peso - Arresto o ritardo della crescita - Disturbi delle funzioni sessuali. Altre funzioni: Visione sfumata - Mal di testa - Insonnia - Depressione - Iperattività e irritabilità - Peggioramento dei sintomi caratteristici dell' ADHD - Ridotta capacità di comunicare e socializzare - Aumento del gioco solitario e diminuzione del periodo complessivo di gioco - Tendenza ad essere socialmente inibito, passivo e sottomesso - Piattezza emozionale.
Questo inquietante spaccato datoci da questi flash sulla realtà statunitense trova conferma in una mole impressionante di testimonianze e documenti in rete dove le voci di dissenso nei confronti della sindrome inventata e della conseguente pratica di drogare i bambini sommergono per numero e credibilità le poche voci che tentano invece di creare consenso soprattutto intorno all'ADHD. E' notevole inoltre il fatto che una qualsivoglia ricerca sull'argomento approdi immediatamente ed inevitabilmente su siti web che commercializzano il Ritalin: basta un clic per vedersi recapitare a casa la droga-farmaco, senza ricetta né propedeutici test psicologici.
Mentre negli USA l'affare Ritalin approda in tribunale, in Italia succede una cosa curiosa: nell'Ottobre 2000 il Ministero della Sanità tramite la CUF - Commissione unica del farmaco - su pressione di diverse associazioni di pediatri, invita Novartis ad avviare le procedure per la registrazione del farmaco e l'azienda produttrice naturalmente comunica la sua pronta disponibilità.
In questo stesso periodo prende il via il progetto Prisma (Progetto italiano salute mentale adolescenti), una ricerca epidemiologica promossa dall'Istituto di Neuropsichiatria infantile "Medea" di Lecco e autorizzata dall'Istituto superiore della Sanità italiano. L'obiettivo ufficiale è quello di analizzare la percentuale di ragazze e ragazzi che vivono in condizioni di malessere psicologico. L'indagine interessa un campione di 5000 ragazzi e ragazze, in età compresa tra i 6 e i 14 anni, di sei città: Pisa, Lecco, Milano, Cagliari, Rimini, Roma.
Suo scopo è quello di individuare problemi comportamentali e un non specificato ëdisagio psicologico' di bambini e preadolescenti, attraverso la somministrazione di un questionario a genitori e insegnanti. In realtà il questionario è composto da domande riconducibili al tema dell'iperattività, dei disordini dell'attenzione e della condotta in genere; si tratta per la precisione del questionario presente nel DSM IV, tradotto alla lettera senza porsi il minimo problema di contestualizzarlo alla realtà italiana; cosa che ha, per fortuna, favorito la diffidenza di alcuni insegnanti e genitori che si sono rifiutati di compilarlo: domande come "ha mai stuprato qualcuno?" o "ha mai commesso rapine a mano armata?" rivolte ai bambini delle scuole elementari sono state decisive in tal senso. Si noti, a questo proposito, la sudditanza "scientifica" degli esperti italiani al modello USA che non permette loro di percepire la macroscopica differenza di "clima culturale" che, se negli States delle scuole col metal detector rende comprensibili domande come quelle, nelle scuole della provincia di Cagliari le rende ad un tempo assurde e inquietanti: da queste parti infatti i bambini al massimo si arrampicano smodatamente sugli alberi (anche questo "criterio diagnostico" è presente nel questionario...), ma non commetterebbero mai delle rapine a mano armata, almeno per ora.
Ancor più sconcertante appare l'inarrestabile marcia della Ritalin-Connection italiana che, nonostante le molte e a volte autorevoli voci levatesi contro la commercializzazione del metilfenidato e del suo utilizzo a danno dei bambini, è riuscita nel suo intento di legalizzare e probabilmente riuscirà in quello di diffondere una "pratica terapeutica", che tra l'altro è già da tempo avviata sul territorio in barba alla legge sugli stupefacenti. Questo è stato documentato accuratamente nel servizio di Report andato in onda l'11 ottobre 2001, dove un medico di Genova ammetteva di prescrivere il farmaco ordinandolo dal Canada, circostanza che veniva poi confermata dall'intervista ad un addetto alla dogana di Genova.
Anche in Italia l'associazione a delinquere di stampo legale che promuove la commercializzazione del Ritalin si articola in diverse Istituzioni ed Associazioni costituite per lo più da pediatri e neuropsichiatri, anche laddove si presentano come associazioni di docenti e di genitori di bambini ADHD, come ad esempio l'AIDAI, l'Associazione Italiana Disturbi di Attenzione/Iperattività, che è attiva dal '98 e che si propone di fornire informazioni sulla "malattia" e di sostenere insegnanti e genitori, anche attraverso convegni e conferenze sul tema. L'AIDAI è stata costituita per iniziativa dell'Università di Padova e del Servizio di Neuropsichiatria della ASL di San Donà di Piave che hanno coinvolto insegnanti e genitori di bambini definiti malati di ADHD. E' costituita da un Comitato Scientifico, in cui compaiono Psicologi, Medici Specialisti, Psicopedagogisti, Operatori socio sanitari addetti alla riabilitazione, Educatori Professionali; da un Comitato Scuola, formato da Dirigenti Scolastici e Insegnanti; e da un Comitato Famiglia, formato da Genitori di bambini ADHD e da Adulti con ADHD. Come si vede questa Associazione è la fotocopia della americana CHADD, e infatti nel documento di presentazione si fa riferimento al panorama internazionale dove, si dice, associazioni di questo tipo hanno conosciuto un'espansione rilevante. Vien da chiedersi se questi esperti conoscitori del problema ADHD nel Giugno del '98, data di nascita dell'AIDAI, fossero a conoscenza della vicenda che pochi anni prima aveva riguardato la più celebre Associazione di genitori di bambini ADHD e di adulti ADHD, la CHADD appunto, destinataria di fondi illeciti da parte di Ciba Geigy per 900.000 dollari, come sopra ricordatoÖ
Tra le Associazioni di "familiari" troviamo anche l'AIFA, Associazione Italiana Famiglie ADHD, di più recente costituzione, fondata dal pediatra Raffaele D'Errico, già socio dell'AIDAI, e ci chiediamo: esistevano già così tanti casi di bambini e adulti ADHD da giustificare la nascita di due Associazioni Nazionali di familiari, di cui una prima e l'altra quando era ancora in corso la ricerca sulla diffusione del disturbo, e per di più in solo sei città italiane? E ancora, il dottor D'Errico non trovava abbastanza spazio nell'AIDAI o ha sviluppato una diversa visione della questione ADHD per sentire la necessità di fondare una nuova Associazione Nazionale?
Al vertice della Lobby troviamo la SINPIA , Società Italiana di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza. Presidente nazionale di questa Società è il dottor Carlo Cianchetti dell'Università di Cagliari, che, nonostante il DSM IV, intervistato sulla questione nella trasmissione Report su citata afferma: "La malattia è genetica, è una disfunzione biochimica, il farmaco ce lo dimostra poiché modifica il meccanismo dei neurotrasmettitori, e dunque ferma il sintomo".
Responsabile per la Sardegna è il dottor Alessandro Zuddas, anche lui neuropsichiatra infantile del Dipartimento di neuroscienze dell'Università di Cagliari, che è tra i più accesi sostenitori del Ritalin, molto attivo nella partecipazione ai convegni sul tema organizzati dall' AIDAI, e secondo il quale la sindrome Adhd colpisce in Italia 4 bambini su 100.
L'attività di ricerca del dottor Zuddas è di fatto sponsorizzata da due note case farmaceutiche, la Novartis e la Eli Lilly , come da lui ammesso nella stessa trasmissione televisiva di cui sopra: "Allora, io ho fatto la relazione su quello che io penso e per organizzare un simposio ho chiesto aiuto alle industrie. Io non lavoro per Novartis, ed è normale che l'industria finanzi la ricerca".
L'AIDAI, l'AIFA e la SINPIA unitamente ad altre Associazioni e Società Scientifiche, hanno preso parte alla Conferenza nazionale di consenso sull'ADHD organizzata dall'Università degli Studi di Cagliari e dall'Istituto"Mario Negri" di Milano. Al termine dei lavori è stato redatto e sottoscritto un documento che riassume la posizione dei sostenitori del Ritalin. L'introduzione, di poche righe, spiega i motivi che hanno portato ad organizzare la conferenza e dunque a redare il documento, e così recita:
"Dopo il recente dibattito, sia tra gli operatori sanitari che sulla stampa, in merito alla probabile reintroduzione in commercio del metilfenidato per curare l'ADHD, che ha suscitato confusione e sconcerto anche nell'opinione pubblica, e in mancanza di protocolli operativi nazionali condivisi, si è tenuta a Cagliari il 6-7 marzo 2003, organizzata dall'Università degli Studi di Cagliari e dall'Istituto"Mario Negri" di Milano, una Conferenza nazionale di consenso sull'ADHD. Al termine dei lavori, a cui hanno partecipato anche l'ACP e il CSB, è stato redatto e sottoscritto il documento qui allegato."
Tra i motivi per cui si è tenuta la Conferenza c'è dunque la confusione e lo sconcerto suscitato anche nell'opinione pubblica. Vien da chiedersi e in chi altri? Forse in altri esperti del settore? Forse.
Vediamo ora questo documento conclusivo ed analizziamolo punto per punto:
1. Il Disturbo da Deficit Attentivo con Iperattività (ADHD, acronimo dell'inglese Attention Deficit Hyperactivity Disorder) è una patologia neuropsichiatrica ad esordio in età evolutiva, caratterizzata da inattenzione, impulsività e iperattività motoria. In Italia, a tutt'oggi, non sono stati condotti
studi epidemiologici che consentano di stimare con precisione e accuratezza la prevalenza del disturbo a livello nazionale; in altre nazioni (in particolare gli Stati Uniti) la prevalenza dell'ADHD è stimata tra il 3 e il 5% della popolazione in età scolare, mentre la prevalenza delle forme particolarmente gravi (disturbo ipercinetico della classificazione ICD-10 dell'OMS) è stimata nell'1% della popolazione in età scolare. Tuttavia, ampio è l'intervallo dei valori riportati nella letteratura scientifica a seconda dei criteri diagnostici utilizzati e del setting osservato.
Questo primo punto afferma l'esistenza della malattia, ne definisce le caratteristiche, la diffusione, e accenna ad una varietà di criteri diagnostici da cui dipendono valutazioni diverse nella letteratura scientifica. Viene omesso che vasti settori della letteratura scientifica negano l'esistenza della malattia, e che questo è uno dei motivi dello sconcerto nell'opinione pubblica. Se fine del documento è quello di chiarire la confusa percezione diffusasi sull'argomento, non sarebbe opportuno valutare le diverse interpretazioni delle diverse scuole di pensiero che si sono espresse al riguardo, magari valutandone la consistenza delle argomentazioni?
2. Il disturbo può presentarsi con differenti manifestazioni cliniche, dall'età prescolare all'età adulta, coinvolge e può compromettere numerose tappe dello sviluppo e dell'integrazione sociale del bambino, potendo predisporlo ad altra patologia psichiatrica e/o disagio sociale nelle successive età della vita. Sulla base di evidenze neuropsicologiche, genetiche e neuro-radiologiche è oggi giustificata la definizione psicopatologica dell'ADHD quale disturbo neurobiologico che si manifesta come alterazione nell'elaborazione delle risposte agli stimoli ambientali. L'espressione sintomatologica è spesso in relazione alla qualità dell'integrazione scolastica e familiare.
Viene qui preannunciato ciò che in seguito verrà meglio precisato, e cioè che il disturbo può compromettere l'esistenza del bambino e predisporlo ad altra patologia psichiatrica; si afferma inoltre che grazie a "evidenze neuropsicologiche, genetiche e neuro-radiologiche è oggi giustificata la definizione psicopatologica dell'ADHD quale disturbo neurobiologico". La falsità di questa affermazione è già di per se evidente per il semplice fatto che "Ö non vi sono test di laboratorio confermati come diagnostici per l'ADHD", come afferma lo stesso DSM IV, il testo sacro della psichiatria; e inoltre appare ancora più evidente se si pensa che nel sentenziare la diagnosi ci si avvale esclusivamente di test psicologici, e né radiografie, né risonanze magnetiche o TAC comprovano alcuna lesione o alterazione biologica che consenta di parlare di malattia, e questi sono i parametri con cui la medicina occidentale definisce la malattia.
3. La diagnosi di ADHD deve basarsi sulla classificazione del DSM IV per una valutazione accurata del bambino, condotta da operatori della salute mentale dell'età evolutiva con specifiche competenze sulla diagnosi e terapia dell'ADHD e sugli altri disturbi che possono mimarne i sintomi (diagnosi differenziale) o che possono associarsi ad esso (comorbidità). Tale valutazione deve sempre coinvolgere, oltre al bambino, i suoi genitori e gli insegnanti: devono essere raccolte, da fonti multiple, informazioni sul comportamento e la compromissione funzionale del bambino e devono sempre essere considerati sia i fattori culturali che l'ambiente di vita. A tal fine è particolarmente utile l'uso di strumenti quali questionari (ad esempio Scale Conners e ADHD-RS, SCOD) e le interviste diagnostiche (ad esempio Kiddie-SADS e PICS-IV), opportunamente standardizzati e validati, possibilmente su campioni italiani. Già a partire dal percorso diagnostico è essenziale la partecipazione-comunicazione del pediatra di famiglia referente per la salute del bambino.
Viene qui confermato quanto detto rispetto al punto precedente: gli strumenti diagnostici consistono esclusivamente in interviste e questionari, senza ricorrere ad esami di laboratorio. Si avanza inoltre l'esigenza di coinvolgere quante più figure possibili al fine di valutare accuratamente il bambino e non già la malattia, a conferma del fatto che la diagnosi in psichiatria è un giudizio sulla persona e non, come nelle altre discipline mediche, la scoperta o l'individuazione di una malattia. Appare qui evidente l'intenzione di creare consenso, in chi non ha competenza nel giudizio psichiatrico come gli insegnanti e i genitori, e alleanze con chi, grazie alla sua autorevolezza medica, può rinforzare tale consenso, come i pediatri.
4. Circa i due terzi dei bambini con ADHD presentano sintomi di altri disturbi o associati a situazioni sociali e ambientali disagiate; è quindi auspicabile una gestione multidisciplinare che, come per altre patologie complesse, si attenga a un protocollo diagnostico e terapeutico comune e condiviso (vedi algoritmo della figura 1) . L'ADHD deve essere considerato come una malattia cronica con picco di prevalenza in età scolare. Scopo principale degli interventi terapeutici svolti dagli operatori dell'età evolutiva deve essere quello di migliorare il benessere globale (la salute) del bambino. In particolare gli interventi terapeutici devono tendere a: migliorare le relazioni interpersonali con genitori, fratelli, insegnanti e coetanei; diminuire i comportamenti dirompenti e inadeguati; migliorare le capacità di apprendimento scolastico; aumentare le autonomie e l'autostima; migliorare l'accettabilità sociale del disturbo e la qualità della vita dei bambini affetti.
Se al punto 2 ci veniva prospettata l'eventualità che il disturbo potesse "compromettere numerose tappe dello sviluppo e dell'integrazione sociale del bambino", qui ci viene detto qualcosa di più: l'ADHD è una malattia cronica, da cui cioè non si guarisce. Viene da chiedersi: i malati dovranno assumere anfetamina per tutta la vita o esiste un momento in cui saranno in grado di far fronte alla malattia senza l'ausilio farmacologico? E in questo caso, non esiste il rischio di dipendenza da metilfenidato? E inoltre, i bambini affetti saranno per caso utenti dei servizi psichiatrici a vita?
5. Sebbene la più ampia gamma di possibili interventi sia auspicabile, la mancata disponibilità di interventi psico-educativi intensivi giustifica l'inizio della terapia farmacologica, quando appropriata. I genitori devono essere informati, in modo comprensibile ed esaustivo, della natura del disturbo e delle specifiche modalità educative, delle diverse strategie terapeutiche possibili, dei Centri di riferimento per la malattia e delle Associazioni delle famiglie.
Si fa cenno per la prima volta alla terapia farmacologica per giustificarne l'avvio anche in mancanza di strategie terapeutiche psico-educative, e si precisa su cosa devono essere informati i genitori, e cioè sulla natura del disturbo, sulle modalità educative, e sulle diverse strategie terapeutiche, e da chi devono essere informati e cioè dai Centri di riferimento per la malattia e dalle Associazioni delle famiglie. A proposito dei Centri di riferimento in questione è poco chiaro se siano sedi della SINPIA o Centri indipendenti, la cui natura sarebbe da chiarire meglio, che la SINPIA insieme alle Associazioni delle famiglie dovrebbero censire, come viene riferito nell'ultimo punto del presente documento. Sappiamo comunque qualcosa su Associazioni come l'AIDAI o l'AIFA e sulla loro importanza nel promuovere l'adozione di "adeguate terapie", come risulta, ad esempio, dal sito internet dell'AIFA in un articolo dedicato all'argomento, risalente ad un periodo in cui il metilfenidato era ancora nella Tabella I degli stupefacenti e come tale fuorilegge, e che dice:
"Ma il metilfenidato non è un farmaco bandito, esiste in tutta l'Europa, è accettato formalmente dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, dal Ministero della Sanità e da tutte le Società scientifiche che hanno collaborato alla stesura della Consensus Italiana e finchè non verrà formalizzata la sua commercializzazione esso può essere richiesto al Ministero tramite le Aziende Ospedaliere. Il farmaco, pertanto, può essere ottenuto attraverso una richiesta inoltrata alla farmacia ospedaliera della propria ASL... Per saperne di più contatta l'AIFA"
Bisogna ammettere che per essere un'associazione di familiari (onlus?) l'AIFA è stata da subito veramente molto attiva ed efficace nel diffondere, anche in barba alla legge, la "pratica terapeutica di prima scelta" per combattere il "male invisibile".
6. Ogni intervento va adattato alle caratteristiche del soggetto in base all'età, alla gravità dei sintomi, ai disturbi secondari, alle risorse cognitive, alla situazione familiare e sociale. Gli interventi psicologici includono il lavoro con i genitori, con gli insegnanti e con il paziente stesso. Il lavoro con i genitori (parent training) ha lo scopo di favorire la comprensione dei comportamenti del bambino, fornire strategie per la loro gestione e modificazione, migliorare la qualità delle interazioni all'interno della famiglia e con il contesto sociale. Il lavoro con gli insegnanti ha lo scopo di favorire un'adeguata integrazione scolastica del bambino, di ristrutturare la percezione del contesto scolastico nei suoi confronti e di consentire strategie educative più adeguate. L'intervento psicologico con il bambino prevede interventi di modulazione cognitiva al fine di favorire la riflessione sui propri processi di pensiero e quindi una maggiore riflessività e l'uso di piani d'azione. Ad esso può associarsi un intervento psicoterapico di sostegno, in particolare nei soggetti con manifestazioni depressive e/o ansiose, interventi volti a favorire i processi di socializzazione in gruppi di coetanei e interventi riabilitativi più specifici per le abilità scolastiche. Tali interventi non-farmacologici sono prioritariamente indicati per le forme di ADHD in età prescolare, per le forme meno gravi o con prevalenza inattentiva, per le forme senza grave impulsività, aggressività o disturbi della condotta o quando esista indisponibilità della famiglia o del soggetto all'intervento farmacologico. Sono particolarmente opportuni in presenza di disturbi dell'apprendimento e di disturbi d'ansia.
Questo punto è dedicato agli interventi non farmacologici, i cui destinatari sono non solo i bambini ma anche gli insegnanti e i genitori, interventi che vengono elencati e liquidati rapidamente prima di dedicare il resto del documento all'intervento principe, quello farmacologico.
Si specifica che gli interventi non farmacologici sono prioritariamente indicati in età prescolare, nei casi meno gravi e in caso di indisponibilità da parte dei familiari o del soggetto trattato. L'uso dell'avverbio prioritariamente sembrerebbe ammettere, seppur secondariamente, la possibilità di ricorrere all'intervento farmacologico anche in età prescolare (vedi USA) e nei casi meno gravi, mentre per quel che riguarda l'indisponibilità della famiglia e del soggetto si omette di dire che questa è generalmente motivata dalla comparsa dei gravi effetti indesiderati cui da luogo il farmaco.
7. L'intervento farmacologico va sempre discusso con i genitori e spiegato al bambino in maniera adeguata al suo livello cognitivo, presentandolo come un ausilio agli sforzi intrapresi e non come la soluzione "automatica" dei problemi, con attenta valutazione delle implicazioni psicologiche della somministrazione del farmaco. La prescrizione farmacologica deve essere sempre preceduta da un consenso informato firmato dai genitori o dai tutori legali.
Prima di spiegargli che la somministrazione di uno psicofarmaco è un aiuto per la soluzione dei problemi, cosa già di per se, diciamo così, delicata, visto proprio il suo livello cognitivo, bisognerebbe chiedersi se il bambino iperattivo e disattento percepisca effettivamente i propri comportamenti come dei problemi, o magari non siano altri (genitori, insegnanti, educatorio) ad avere questa percezione. In questo caso l'implicazione psicologica potrebbe essere quella di generare nel bambino una visione di se problematica, che prima non aveva, e che, probabilmente, sarebbe di ostacolo ai suoi naturali processi di integrazione sociale.
Per quel che riguarda l'attenta valutazione delle implicazioni della somministrazione del farmaco, non è chiaro perché ci si dovrebbe limitare solo a quelle psicologiche tralasciando le implicazioni fisiologiche riportate dalla letteratura scientifica, che risultano gravi e numerose.
Infine, a proposito di consenso informato sulla prescrizione psico-farmacologica, il ricorso a questo sembra essere semplicemente un modo di condividere con altri, e dunque scaricare in parte, la responsabilità della somministrazione di una sostanza che può essere altamente nociva per la salute del bambino.
8. Gli psicostimolanti (il metilfenidato in particolare) sono i farmaci di prima scelta quale parte di un piano multimodale di trattamento per bambini con forme gravi e invalidanti di ADHD (compromissione del funzionamento globale misurata, ad esempio, da un punteggio alla C-GAS uguale o inferiore a 40). Il metilfenidato risulta essere efficace in circa i due terzi dei soggetti trattati. Sono attualmente utilizzati anche altri farmaci (ad esempio antidepressivi triciclici ad azione noradrenergica, agonisti alfa - adrenergici), sebbene, in base alle prove di evidenza disponibili, il loro uso dovrebbe essere di seconda scelta.
9. Il metilfenidato deve essere utilizzato con prudenza nei bambini con ADHD che presentano sintomi o storia familiare di disturbo bipolare, tic o sindrome di Gilles de la Tourette , ipertiroidismo o tireotossicosi, cardiopatie, glaucoma. Deve essere prescritto con cautela anche nei bambini con epilessia o con altre patologie internistiche segnalate dal pediatra curante. La partecipazione del pediatra di base è anche necessaria per il monitoraggio degli effetti indesiderati e delle reazioni avverse.
Molte delle patologie indicate tra quelle in presenza delle quali è necessaria prudenza nell'utilizzo dell'anfetamina in questione, sono causate da questa stessa (vedi sopra quanto riportato da Bregging).
10. La terapia con metilfenidato deve essere iniziata dal neuropsichiatra infantile dopo aver valutato tutte le informazioni disponibili e consultati gli altri operatori sanitari e sociali (pediatra di famiglia, psicologo, assistente sociale ecc.) che si prendono cura della salute del bambino e della sua famiglia. Appare opportuno che la prima prescrizione avvenga in Centri di riferimento indicati dalle regioni (almeno uno per regione) operanti presso strutture accreditate di Neuropsichiatria Infantile. Tutto il percorso diagnostico e terapeutico per bambini e adolescenti con A D H D dovrebbe far riferimento a questi Centri, che dovranno prevedere in organico o in convenzione le figure professionali del pediatra, dello psicologo, del pedagogista e dell'assistente sociale.
La ricerca di quante più figure istituzionali possibili da coinvolgere nella somministrazione della "terapia" e l'istituzione di appositi Centri con lo stesso fine, rendono rispettabile e al di sopra di ogni sospetto il crimine perpetrato: drogare contro la loro volontà esseri indifesi nel nome di una strategia di marketing travisata da conoscenza scientifica.
11. I bambini in terapia con metilfenidato devono essere monitorati regolarmente. Appare opportuna, per ogni bambino, la definizione di un piano terapeutico personalizzato che preveda un controllo clinico da parte del neuropsichiatra infantile del Centro di Riferimento dopo il primo e il secondo mese di terapia per la valutazione dell'efficacia e della tollerabilità. Qualora venga deciso di mantenere la terapia farmacologica, saranno programmati controlli clinici dopo 4 mesi e successivamente almeno ogni 6 mesi. Il piano terapeutico dovrà riportare la durata prevista del trattamento (massimo 6 mesi, rinnovabili). La valutazione nei periodi intermedi potrà essere effettuata dal neuropsichiatra infantile delle strutture territoriali, in collaborazione con il pediatra di famiglia, lo psicologo e l'assistente sociale. Si suggerisce che, in questi periodi intermedi, il neuropsichiatra infantile delle strutture territoriali o il pediatra possano effettuare la prescrizione del farmaco, attenendosi a quanto previsto dal piano terapeutico del Centro di riferimento che dovrà accompagnare (in copia) la ricetta. Appare opportuno sospendere, almeno una volta all'anno (p. es. nelle vacanze estive), il trattamento farmacologico per verificarne la reale necessità.
Nel caso di uso prolungato di droghe pesanti le precauzioni non sono mai troppe, ma nello stesso tempo non mancano le agevolazioni per la prescrizione del "farmaco" che, nei periodi intermedi, può essere fatta dal pediatra. Ma la prescrizione di uno psicofarmaco, salvo gli ansiolitici e gli ipnotici, non è di esclusiva competenza degli specialisti, psichiatri e neurologi?
La sospensione del trattamento è opportuna forse perché l'anfetamina danneggia l'organismo umano soprattutto in tenera età? Sospendere l'assunzione prolungata nel tempo di una sostanza psicotropa non può creare scompensi psichici in chi ne fa uso?
12. Ogni bambino con diagnosi di ADHD dovrebbe essere seguito con visite periodiche per almeno due anni, indipendentemente dal tipo di trattamento in corso. Dovranno essere attentamente monitorate l'intensità dei sintomi, la compromissione del funzionamento globale, l'eventuale comorbidità e/o comparsa di complicanze, l'efficacia e la tollerabilità degli interventi terapeutici.
Perché solo due anni? Forse perché la maggior parte degli effetti collaterali più devastanti si manifesta soprattutto a lungo termine ed è dunque meglio tacere per favorire la vendita del Ritalin?
13. E' auspicabile che l'intero percorso diagnostico - terapeutico e di monitoraggio degli esiti sia parte di un dettagliato e specifico piano nazionale, ad articolazione regionale, volto alla valutazione di una comune e appropriata assistenza al bambino con ADHD e alla sua famiglia. In tale contesto, per una più appropriata pianificazione dei futuri interventi, sarebbe opportuno attivare iniziative quali:
a) un Censimento dei Centri di riferimento esistenti e dei casi seguiti, quale attività della SINPIA e delle Associazioni dei genitori;
b) uno Studio epidemiologico formale che definisca la prevalenza e l'incidenza nazionali dell'ADHD e delle variabili a questa associate, oltre ai diversi approcci diagnostici e terapeutici;
c) un Registro nazionale dei casi di ADHD associati alle prescrizioni di metilfenidato quando sarà nuovamente commercializzato.
I grandi esperti della SINPIA, le cui ricerche sono finanziate da Novartis, e le Associazioni di "genitori", avranno dunque un ruolo centrale nel creare una rete nazionale di controllo del territorio a fini di spaccio.
14. Le indicazioni del presente documento possono essere così riassunte:
- la diagnosi di ADHD, e degli altri disturbi con sintomi simili, deve essere effettuata da operatori della salute mentale dell'età evolutiva e deve coinvolgere, sempre e sin dall'inizio, oltre al bambino, i suoi genitori, gli insegnanti e il pediatra di famiglia;
- il programma di trattamento deve prevedere consigli e supporto per i genitori e gli insegnanti, oltre a interventi psicologici specifici. La terapia con farmaci dovrebbe essere intrapresa solo se indicata da un neuropsichiatra infantile, in accordo con le evidenze riconosciute dalla comunità internazionale e tenuto conto degli aspetti psicologici e sociali del bambino e della sua famiglia. Il neuropsichiatra infantile deve anche coordinare e monitorare con gli altri operatori e la famiglia il percorso assistenziale del bambino;
- occorre predisporre un piano nazionale (con un'articolazione a livello regionale) specifico riguardo a questa patologia, per una diagnosi che valuti in modo accurato il disturbo e per fornire un'assistenza adeguata al bambino malato e alla sua famiglia.
Si ribadisce ancora la struttura e la gerarchia dell'apparato psichiatrico-farmacologico e lo si rafforza ancora laddove è detto che "la terapia con farmaci dovrebbe essere intrapresa solo se indicata da un neuropsichiatra infantile", giacchè ciò significa che potrebbe essere intrapresa anche se da lui non indicata.